Rosa Pinto Barba, una inmigrante peruana, se mudó a Columbus, Nebraska a los 16 años. No hablaba nada de inglés en esa época, pero Pinto Barba recuerda lo acogida que se sintió cuando empezó Columbus High School. En ese entonces, Pinto Barba no tenía idea de que la organización comunitaria podría ser una posible carrera, mucho menos una que la llevaría a encabezar un grupo de mujeres y niños que cambiarían su vida por siempre.
Durante su primera semana de capacitación en su nuevo trabajo como organizadora comunitaria en el Heartland Workers Center en 2022, Pinto Barba asistió a la primera reunión de un nuevo grupo de apoyo para madres latinas con niños discapacitados. Con la ayuda de Luis Lucar, un organizador sénior en el Centro, las cuatro madres de Schuyler, Nebraska se juntaron para compartir sus experiencias en su lengua materna.
La madre de un hijo autista, Pinto Barba sintió una enorme sensación de hado.
“Todo se dio según los tiempos de Dios”, dijo.
A partir de ahí, los Corazones Azules se han expandido más allá de Schuyler. Pinto Barba empezó un grupo en Columbus, y tanto Fremont como Omaha tienen divisiones ahora.
El grupo original de Schuyler se formó para aprender de las experiencias de cada una criando hijos discapacitados, incluyendo cómo navegar la atención médica y la aceptación comunitaria. Su alcance se amplió cuando la Ciudad de Schuyler declaró una semana en honor a los Corazones Azules el verano pasado. Últimamente, han ayudado al departamento de policía local a recaudar más de $23,000 para financiar Project Lifesaver.
Project Lifesaver es un programa de búsqueda y rescate internacional que brinda brazaletes con localización GPS a personas que corren el riesgo de perderse. Generalmente, estas son personas con demencia y discapacidades de desarrollo como autismo y síndrome de Down. Las agencias de seguridad locales como también los equipos de búsqueda y rescate proporcionan los brazaletes y guardan los aparatos que los localizan.
‘Existe la necesidad’
Los miembros de Corazones Azules habían discutido la posibilidad de instituir Project Lifesaver en Schuyler hace más de un año. El Sargento Cheyne Terrell del Departamento de Policía de Schuyler escuchó primero acerca del programa por una amiga que tiene un hijo con síndrome de Down. La ayudó a buscar a su hijo varias veces después de que se fuera caminando y terminara perdido. Después de una búsqueda de 30 minutos en un encuentro local de lucha libre, la madre le preguntó a Terrell si la Policía de Schuyler consideraría instituir Project Lifesaver en el Condado de Colfax.
“Su corazón no soportaba que él huyera tantas veces y sin saber dónde estaba o en qué apuros podría estar metido”, dijo Terrell. “El niño es no verbal. Así que no es que alguien pueda decir, ‘Oye, ¿dónde está tu mamá?’ y él le pueda responder”.
Terrell buscó información sobre Project Lifesaver y presentó la idea al resto de la Policía de Schuyler a comienzos de este año. El programa fue lanzado oficialmente este verano. Quince niños con discapacidades en Schuyler forman parte de Project Lifesaver actualmente y más quieren unirse.
Terrell le da crédito a los Corazones Azules y al resto de la comunidad de Schuyler por donar dinero para hacer el programa una realidad.
“Los padres se me han acercado y dicho, ‘Oye, quiero formar parte de esto’. Tengo las cosas que se necesitan para que empiecen inmediatamente’, dijo Terrell. “Tengo el pleno apoyo de un montón de gente y muchos negocios, y hasta ahora ellos lo están haciendo realidad’.
Actualmente, Corazones Azules tiene alrededor de 100 miembros a lo largo del estado. Aunque los grupos están compuestos principalmente de familias inmigrantes latinas que hablan español, el grupo de Columbus tiene seis familias que hablan inglés y una familia francesa que quiere unirse cuando el grupo encuentre un traductor.
“Una de las razones por las cuales Corazones Azules empezó es para ayudar a ser el puente de la comunidad, para ayudarlos a entender”, dijo Lucar. “A todos les importan las lágrimas de otros. Podrían ser de felicidad o de dolor. Pero cada lágrima tiene un significado. Cuando se ven en reuniones, entienden el significado de cada una”.
El hijo de Pinto Barba se convirtió en parte del Project Lifesaver de Columbus en julio. Aproximadamente una semana antes de que su hijo recibiera su brazalete, se perdió por más de una hora mientras estaban en el supermercado. Eventualmente, con la ayuda de los empleados de la tienda, Pinto Barba lo pudo encontrar.
“Existe la necesidad”, dijo. “El programa ya estaba en Columbus. Era simplemente cuestión de hacer correr la voz por la comunidad. Ahí es donde entraron [Corazones Azules] e hicimos una reunión educativa para los padres de niños con diferentes condiciones".
Columbus actualmente atiende a 11 personas a través de Project Lifesaver. Otras ciudades como Seward y West Point están lanzando programas piloto. A pesar de la población pequeña de Schuyler, la ciudad de casi 6,500 personas tiene uno de los números más altos de participantes en Project Lifesaver en Nebraska, después de Lincoln con 25 y Omaha con 95.
Con la ayuda constante para recaudar fondos de los Corazones Azules, Terrell espera expandir el Project Lifesaver de Schuyler para atender a adultos con discapacidades y demencia.
Aunque el grupo de Schuyler acaba de celebrar su segundo aniversario, los residentes han respondido a su labor de manera significativa. Aparte de la semana de reconocimiento para los Corazones Azules que se celebró el verano pasado por toda la ciudad, la Biblioteca Pública de Schuyler recibió hace poco una subvención de $10,000 de la Asociación de Bibliotecas de los Estados Unidos que será usada para asegurar que los servicios de la biblioteca sean accesibles a la comunidad discapacitada.
Una sensación de libertad
Más allá de Project Lifesaver, las madres de Corazones Azules esperan que su difusión continua muestre a otros que los niños son simplemente eso, niños.
"No todos somos bichos raros. Le digo a mi hijo, 'A lo mejor estás en otro planeta, pero estás aquí’”, dijo Evelyn Trejo, presidenta de Corazones Azules Columbus. “Son niños comunes y corrientes y que sienten que a lo mejor no se saben expresar. Pero yo creo que esa es más mi meta. Educar a la comunidad, educar cómo tratarlos, cómo saber llevar una emergencia.”
Liduvina Pérez Ozuna, miembro de Corazones Azules Schuyler, dijo que muchos padres necesitan ayuda aceptando la realidad y responsabilidad de tener a un hijo discapacitado. Las otras madres siguen apoyándola mientras cría a su segundo hijo y lamenta al hijo que perdió cuando él era un adolescente, hace casi 17 años.
"Son como terapias. A veces hasta como un alivio porque yo siento que se me caía el mundo y todos me decían, ‘No te preocupes. Ya hemos pasado por esto. Tu hijo va a llegar a entender algún día’”, dijo Pérez Ozuna. “Diosito me ha puesto una prueba muy grande, pero yo puedo. Y gracias a Dios encontramos Corazones Azules."
Las madres llevan a sus hijos, de edades comprendidas entre los dos años hasta los veintitantos, a sus reuniones. Pinto Barba dijo que todos sienten una enorme sensación de libertad.
“Los niños hablan en su propio idioma, se conozcan o no” dijo. “Pueden ser ellos mismos y es hermoso ver a los niños conectar de una forma tan diferente”.
Aunque no tiene un hijo con discapacidades, Roxana Lucar, que está casada con Luis Lucar, pasó a formar parte de Corazones Azules para aprender cómo puede apoyar a otras madres.
"Y que la comunidad sepa, ¿cómo este grupo puede esto? Los grupos de madres que tenemos ahorita pueden sobresalir y pueden apoyarse unas a ellas. Por eso," dijo Roxana Lucar.
Rosa Baeza había escuchado sobre Corazones Azules por varias personas en Schuyler antes de asistir a una reunión. Ahora, quiere propagar los valores del grupo más allá de sus miembros.
"No solo somos nosotros, hay muchos en Schuyler en todo lugar que nos necesitan,” dijo Baeza. “Nosotros podemos ser esa voz para ellos, para esas personas que todavía no están acá."
Cuando sus dificultades individuales o colectivas persisten, sea problemas en encontrar al proveedor adecuado o ansiedad sobre otros abrazando a sus niños, las madres se mantienen unidas.
“El amor verdadero es amar a alguien sin límites. Un niño especial no ve nada de malo en la sociedad. No juzgan. Es un regalo de verdadero amor que te lo dan sin envoltura”, dijo Trejo. “Y quizás algunas personas no lo entiendan. Pero nosotros sabemos que es una bendición”.
Este artículo viene del Midwest Newsroom, una colaboración de periodismo de investigación que incluye Iowa Public Radio, KCUR, Nebraska Public Media, St. Louis Public Radio y NPR.
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