Selene Rocha no puede usar el lado izquierdo de su cuerpo para casi ninguna tarea.
Rocha, una inmigrante sin documentos de México quien vivía en Olathe, sufrió un derrame cerebral hace más de una década que la dejó en coma y después parcialmente paralizada. Sin poder extender su brazo izquierdo y sin casi ninguna movilidad, perdió su trabajo como limpiadora en el área comercial.
Al principio de su proceso de recuperación, tuvo la oportunidad de ir a terapia física una vez al mes a través de una clínica de salud gratuita del condado de Wyandotte. Pero tuvo algunos problemas para acceder al servicio.
Primero, la clínica ofrecía terapia física de manera rotativa, y así Rocha sólo pudo ir una vez cada mes. Y al cabo de unos años, dejó de ir por completo después de que su marido la abandonara a ella y a su hija pequeña Marissa, alegando que Rocha no progresaba lo suficiente.
Actualmente, Rocha depende en gran medida de Marissa, que ahora tiene 8 años, para ayudarle durante el día.
Rocha dijo, "sin mi hija, estaría totalmente sola. Voy a la escuela o al banco o al médico, y ella me ayuda. En casa me ve limpiando y se ofrece a ayudarme. Mi hija es mi salvación.”
Marissa es una ciudadana estadounidense quien sirve como asistente e intérprete de su mamá. Viven juntas en una sola habitación en la casa de la madre de Rocha en Gardner, Kansas, donde Rocha pasa casi todo el día, todos los días.
Cuando necesitan moverse dependen de Uber, pero sin una fuente constante de ingresos no siempre pueden permitírselo. Sobreviven de la generosidad de su familia y los $500 mensuales de la manutención mensual del padre de Marissa.
"Cuando salimos y necesitamos comprar comida o algo así, es un poco difícil porque otra gente la mira raro," dijo Marissa de la discapacidad de su madre.
Los desafíos que enfrenta Selene Rocha para obtener atención médica no es inusual para los inmigrantes viviendo en el área metropolitana de Kansas City, a pesar de su estatus de inmigración.
A nivel nacional, la mitad de los inmigrantes adultos sin documentos declaran no estar asegurados. Uno de cada cinco inmigrantes presentes legalmente también dicen que no están asegurados. Eso se compara con uno en cada diez entre los ciudadanos naturalizados o personas nacidas en los Estados Unidos.
En Johnson County, Kansas y Jackson County, Missouri, más de la mitad de los inmigrantes sin documentos dicen que no estaban asegurados entre el 2014 y el 2016, según un reporte publicado por el Instituto de Leyes de Migración, o Migration Policy Institute. En Wyandotte County, alrededor de tres cuartas informaron lo mismo.
Hasta los inmigrantes que sí tienen seguro son más propensos a informar que no han asistido o han postergado la atención que necesitaban.
"Frecuentemente la atención médica queda relegada a un segundo plano en la lista de prioridades, y no es porque no les importa sino que tienen que priorizar," dijo Andrea Perdomo-Morales, la directora ejecutiva de la equidad de salud en Vibrant Health, una clínica en Wyandotte County que ofrece servicios independientemente de la capacidad de pago.
Perdomo-Morales dijo que muchos de sus clientes tienen que preguntarse: "Si pido permiso de no ir al trabajo, arriesgo que me despidan? Necesito el dinero para llevar comida a la mesa y mantener a mi familia.”
Una barrera idiomática
Perdomo-Morales dijo que hay unas cuantas barreras que desalientan que hasta las personas aseguradas se tomen unos días del trabajo. Entre ellos sobresale la falta de personas que hablan su idioma.
Perdomo-Morales y Vibrant Health forman parte de Communities Concern for Immigrants and Refugees, o CCIR, un grupo de servicios locales y organizaciones de apoyo que sirven a los inmigrantes y a los refugiados. El problema de las barreras idiomáticas surge frecuentemente.
Los datos del Censo estiman que más de 50,000 residentes de Kansas City hablan una lengua en casa que no sea inglés. Alrededor de 20,000 tienen un dominio limitado de Inglés. En muchas casas, a los niños como Marissa se les asignan la responsabilidad de interpretar.
Perdomo-Morales dijo, "pone a los niños en una situación complicada y a menudo no pueden procesarlo de la mejor manera. Además, creo que en el contexto médico, les cuesta hasta a los adultos entender mucho de la terminología.”
Rocha no vacila en elogiar el vocabulario en español y la madurez de Marissa en estas situaciones. Y Marissa dijo que lo disfruta. Pero admitió que como cualquier niño del tercer grado, hay muchas palabras en inglés que no sabe.
Perdomo-Morales dijo que entiende que muchas familias quizás no tienen otra alternativa, pero idealmente esto no debe ocurrir - especialmente en los hospitales y ambientes de atención médica que son financiados federalmente a los cuales se les exige proporcionar servicios de interpretación. Dijo que estos proveedores necesitan más educación sobre estos servicios, porque muchos o no saben sobre ellos o no cumplen con las expectativas.
Perdomo-Morales dijo que unos servicios de interpretación pueden prestar ayuda en el lugar de los proveedores que no tienen intérpretes, pero aún así falta el trato personal que se requiere en una delicada situación médica.
Y hay esfuerzos para mejorar los servicios de traducir e interpretar en la ciudad. Una nueva ordenanza en Kansas City creará la Oficina del Acceso Idiomático para expandir las capacidades que tiene la ciudad para traducir.
Solo en el Departamento de Salud, bajo los servicios actuales de traducción, Kansas City gasta alrededor de $28,000 en la traducción . La Oficina del Acceso Idiomático ayudaría a expandir esto a otros departamentos pero también proporcionar información más actualizada sobre la salud pública.
La dispersión urbana
Perdomo-Morales dijo que los servicios de interpretación confiables se han vuelto cada vez más escasos, mientras más lejos uno se encuentra de la ciudad. Lo mismo se puede decir de la búsqueda de atención médica que sea consistente.
Aunque los centros de salud cualificados, o los FQHCs, tales como Vibrant Health son una buena alternativa para muchos inmigrantes que necesitan atención médica, sólo hay tres en Johnson County y no hay ninguno en Gardner. La clínica más cercana a Rocha es Health Partnership Clinic en Olathe, adonde iba antes de mudarse.
Ahora es un recorrido de 15 minutos, algo que se complica por no tener ni un carro ni la capacidad de manejar. En su lugar, depende de Uber, el cual puede ser inconsistente, especialmente en Gardner.
Dijo Rocha, "el otro día tuvimos las conferencias de la escuela de Marissa y el conductor de Uber nunca nos recogió. Nos hemos perdido de ir a la iglesia muchas veces porque nunca llega. Eso pasaba muy raramente en Olathe."
Resulta que las conferencias de la escuela de Marissa se programaron durante el desfile del Super Bowl de los Chiefs, por lo cual la mayoría de los conductores de Uber estaban en el centro de la ciudad sirviendo a las personas allí, y no en las afueras.
Unas opciones de transporte están disponibles, pero la mayoría viene con condiciones o requisitos. Una persona asegurada por Medicaid es elegible a recibir un viaje para una cita médica, pero necesita llamar con tres días de anticipación y sólo los llevan a la oficina del médico.
Perdomo-Morales dijo, "a veces esos viajes se cancelan y no puedes ir a lugares con ese transporte como al supermercado para comprar comida, el cual está muy relacionado con la salud."
Unos FQHCs ofrecen viajes a la clínica pero igual no ofrecen viajes a todas partes. El Centro de Salud de Johnson County ofrece viajes al trabajo, a la escuela y otros servicios críticos a los clientes con discapacidades intelectuales o desafíos con la salud mental.
Escasos servicios especializados
Sin un coche, Selene y Marissa pasan mucho tiempo adentro, donde Marissa ayuda a su mamá con las tareas de la casa. Pero Rocha no quiere que continúe así.
"Si tenemos el dinero para usar un Uber vamos y hacemos cosas, y si no, nos quedamos aquí", dijo Rocha. "No me duele tener que sacrificarme. Me duele que (Marissa está) aquí atrapada conmigo y nada más.”
En el marco de la puerta, Rocha ha colgado una barra que le ayuda a mantener activo su brazo que está paralizado. Hasta puede extender el brazo ahora, algo que no podía hacer hace sólo un año. Pero aún no puede caminar muy bien, dormir en el lado izquierdo de su cuerpo, girar su cabeza completamente o subir y bajar todas las escaleras.
Esa clase de progreso requiere la ayuda profesional. Pero si los servicios médicos generales ya son muy difíciles de navegar para los inmigrantes, es aún más difícil conseguir la atención especializada que Rocha necesita.
Algunas asociaciones comunitarias o escuelas de medicina ofrecen la atención especializada a las personas sin seguro. Un ejemplo es la Clínica Gratuita JayDoc en Kansas City, Kansas, la cual les ha servido a casi 1,000 pacientes, incluso a Rocha, desde que se lanzó en el 2003.
La clínica dirigida por estudiantes provee la atención de servicio sin urgencias a las personas sin seguro o con poco seguro por toda la ciudad con los servicios generales, los lunes y miércoles por la tarde y las clínicas especializadas los martes por la tarde.
Perdomo-Morales dijo, "es un recurso y servicio asombroso pero como pueden imaginar, la demanda es enorme, y hay que esperar mucho tiempo."
Rocha dice que ha estado en la lista de espera para la terapia ocupacional en Johnson County por cinco años.
Hogar o salud
Con tantas barreras, unos inmigrantes eligen volver a México para el tratamiento. La mamá de Rocha, por ejemplo, volvió a México para un tratamiento de cáncer.
Rocha también consideró eso, pero al final seguía volviendo al mismo asunto.
"Yo podría ir, pero tendría que volver después y qué de Marissa?" dijo Rocha. "Éste es su país. Creo firmemente que su futuro es aquí en los Estados Unidos."
Para trabajar, Rocha necesita poder aprender a vivir con su discapacidad. Pero para hacer eso necesita la terapia, la cual no puede pagar. Aún si puede encontrar los servicios, se pregunta cómo acceder sin carro o sin la transportación pública que sea consistente.
Es un lío enredado que las clínicas y organizaciones como Vibrant Health intentan resolver poco a poco. El progreso puede sentirse fragmentado, pero hasta los cambios pequeños para facilitar la transportación o la interpretación podría significar grandes mejoras para los inmigrantes como Rocha.
Aunque Rocha no tiene mucha fé en las opciones alrededor de ella, sí cree que puede superarse con la ayuda de su hija. Marissa está de acuerdo.
the future she would be able to get better.”
"No podía caminar para nada y, pues, Dios decidió “Yo” le voy a permitir que camine", dijo Marissa. "No está al 100%, pero camina. Así que pienso que en el futuro si podrá mejorar."
"Pero con tu ayuda," respondió su mamá.